Pubblicato il rapporto del workshop sulla SMA: 'I problemi non si limitano solo all'accesso ai farmaci'

Şenol Çarık-12punto.com.tr

Il portavoce del Centro di Diritto Sanitario dell'Ordine degli Avvocati di Istanbul, l'avvocato Çağrı Uluslu, ha sottolineato che i pazienti costretti a sottoporsi a cure per la SMA cercano di accedere ai farmaci con i propri mezzi, precisando che, sebbene per avviare il processo di raccolta fondi organizzato dai familiari dei pazienti sia sufficiente l'autorizzazione della prefettura, la richiesta di approvazione da parte del Ministero della Salute causa ritardi nell'avvio delle campagne.

Segnalando che i pazienti che riescono a ricevere questo trattamento incontrano ancora problemi tecnici e burocratici e affermando che tali questioni devono essere risolte con urgenza, Uluslu ha dichiarato: "I problemi riscontrati non riguardano solo l'accesso ai farmaci. Durante il processo di cura, i pazienti devono anche ricevere servizi di fisioterapia adeguati. È assolutamente necessario che lo Stato stanzi delle risorse".

È stato pubblicato il rapporto del "WORKSHOP SULLA SMA", organizzato dal Centro di Diritto Sanitario dell'Ordine degli Avvocati di Istanbul il 15-16 giugno 2023, con la partecipazione e il sostegno di esperti del settore.

Con la pubblicazione in volume da parte dell'Ordine degli Avvocati di Istanbul delle relazioni presentate durante il workshop e del rapporto finale, è stata creata una risorsa di riferimento permanente per i giuristi che operano nel campo del diritto sanitario.

Avv. Çağrı Uluslu

Il portavoce del Centro di Diritto Sanitario dell'Ordine degli Avvocati di Istanbul, l'avvocato Çağrı Uluslu, ha rilasciato dichiarazioni al giornalista di 12punto Şenol Çarık in merito al Workshop sulla SMA e al relativo volume, che rappresentano un'iniziativa pionieristica nel settore.

Uluslu ha osservato che questo lavoro, che contiene gli esiti del Workshop sulla SMA e la cui prefazione è stata scritta dalla Presidente dell'Ordine degli Avvocati di Istanbul, l'avvocato Filiz Saraç, sarà trasmesso a tutti i partiti politici presenti nella Grande Assemblea Nazionale Turca (TBMM) al fine di garantire a ogni individuo affetto da SMA un accesso equo e agevole alle cure. Uluslu ha sottolineato che continueranno a monitorare tutte le attività necessarie affinché lo Stato adempia ai propri obblighi positivi.

Uluslu ha dichiarato quanto segue:

'PER FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE...'

L'aumento delle campagne di donazione osservato in Turchia, le richieste pervenute dai nostri colleghi (per se stessi e/o i propri cari) di promuovere campagne di donazione e il fatto che le recenti normative relative al trattamento della SMA non siano state comprese chiaramente dalla nostra società, sono stati i fattori che ci hanno spinto a pensare di organizzare questo workshop. Inoltre, al fine di far sentire la nostra voce nell'ambito dell'obbligo positivo dello Stato di garantire il diritto alla vita e alla salute, che è un diritto costituzionale, e per creare le basi legali e le normative necessarie affinché lo Stato adempia a tale obbligo, come Centro di Diritto Sanitario dell'Ordine degli Avvocati di Istanbul abbiamo tenuto il Workshop sulla SMA il 15-16 giugno 2023.

Al nostro workshop hanno offerto il loro contributo e impegno accademici esperti nel settore: il Prof. Dr. Zehreddin Aslan, il Prof. Dr. Gürkan Sert, il Prof. Dr. Osman Korkut Kanadoğlu, il Prof. Dr. Ersin Yarış, la Prof.ssa associata Dr. Arzu Arslan Ertürk, il docente Dr. Cihan Yüzbaşıoğlu, il Dr. Özkan Özdemir, i giuristi sul campo Avv. Rüya Akçay e Avv. İdil Kahraman, e la farmacista Bilge Çakıroğlu.

LE DIFFICOLTÀ RISCONTRATE DAGLI INDIVIDUI CON SMA NELL'ACCESSO ALLE CURE E AI FARMACI...

Nel nostro workshop, che detiene il primato di essere il primo nella Repubblica di Turchia in cui il tema della SMA è stato discusso in modo così sfaccettato, sono stati trattati argomenti quali: cos'è la malattia SMA, le procedure di rimborso dei farmaci, le normative amministrative, le difficoltà riscontrate dagli individui con SMA nell'accesso alle cure e ai farmaci nell'ambito dell'istituto di previdenza sociale (SGK), i processi durante e dopo le campagne, la dimensione etica dei processi e esempi di applicazioni internazionali.

'L'APPROVAZIONE DEL MINISTERO DELLA SALUTE CAUSA RITARDI'

Sebbene per avviare il processo di campagna sia sufficiente l'autorizzazione della prefettura, la richiesta di approvazione da parte del Ministero della Salute causa ritardi nell'avvio delle campagne. I pazienti che riescono a ricevere questo trattamento incontrano ancora problemi tecnici e burocratici. Queste questioni devono essere risolte con urgenza.

I problemi riscontrati non riguardano solo l'accesso ai farmaci. Durante il processo di cura, i pazienti devono anche ricevere servizi di fisioterapia adeguati. È assolutamente necessario che lo Stato stanzi delle risorse.

'LA POPOLAZIONE NON È CORRETTAMENTE INFORMATA!'

Tra le questioni importanti che abbiamo notato durante il nostro workshop vi è il fatto che la popolazione non è correttamente informata sul trattamento della SMA e che, di conseguenza, vi è una reazione inconsapevole verso le campagne di donazione, oltre alla percezione che l'unico problema degli individui con SMA sia l'accesso ai farmaci. In altre parole, mentre un individuo con SMA che ha ottenuto il farmaco riscontra alcune difficoltà perché non può ricevere i servizi di fisioterapia necessari o non può ottenere i dispositivi medici necessari (sedia a rotelle, stampelle, ecc.), la nostra popolazione percepisce che l'unico problema degli individui con SMA sia l'impossibilità di accedere ai farmaci all'estero.

'CONTINUIAMO IL NOSTRO LAVORO'

Come Centro di Diritto Sanitario dell'Ordine degli Avvocati di Istanbul, prevediamo di organizzare un evento ogni mese; a febbraio abbiamo collaborato con la Fondazione Turca per il Fegato (Türkiye Karaciğer Vakfı). Insieme ai membri del nostro consiglio direttivo del Centro di Diritto Sanitario, pianifichiamo di realizzare ogni mese attività che possano essere utili ai nostri colleghi nel campo del diritto sanitario.

'DEVE ESSERE GARANTITO A OGNI INDIVIDUO UN TRATTAMENTO EQUO E AGEVOLE'

Il diritto a una vita sana è tra i diritti umani fondamentali. Nell'ottica dello Stato sociale, i governi devono adempiere ai propri obblighi costituzionali e garantire a ogni individuo un accesso equo e agevole alle cure. Come Centro di Diritto Sanitario dell'Ordine degli Avvocati di Istanbul, a partire dalla nostra Presidente, l'avvocato Filiz Saraç, continueremo a monitorare queste e simili violazioni dei diritti in ogni fase.

Fonte della notizia: Şenol Çarık