La malattia PKU e l'antiscientificità del giudice

Come è noto, a ogni neonato viene prelevato del sangue dal tallone; lo scopo è diagnosticare la fenilchetonuria, nota come PKU, per garantire che il bambino cresca e viva in salute. Infatti, se un neonato è affetto da PKU e non inizia il trattamento e la dieta entro 6 mesi, inizierà un declino cognitivo irreversibile.

In altre parole, se non viene effettuato il prelievo dal tallone e il bambino è affetto da PKU, si rischia di avere un figlio il cui sviluppo intellettivo sarà compromesso.

Per prevenire tutto ciò, alla nascita viene prelevata una goccia di sangue a tutti i neonati senza eccezioni per eseguire il test. Se il bambino è sano, non si interviene; se invece il test diagnostica la PKU, la famiglia viene immediatamente convocata, si avviano le cure e la dieta, e il bambino cresce in perfetta salute. In questo modo, ogni anno vengono individuati 6 mila neonati affetti da questa patologia.

Tutto ciò che abbiamo descritto è un fatto scientifico.

E la scienza è precisa come il fatto che due più due fa quattro; non si possono ottenere risultati casuali.

Tuttavia, secondo le notizie riportate dai media, a Kars una famiglia si è opposta al prelievo del sangue dal tallone del proprio neonato. La questione è finita in tribunale e il giudice ha dato ragione alla famiglia, citando nelle motivazioni le opinioni di un medico islamico. Abbiamo così assistito per la prima volta a una distinzione religiosa in medicina: a quanto pare, le malattie cambiano a seconda della religione del paziente (!)

Si può accettare che una famiglia non abbia conoscenze su cosa sia la PKU, cosa sia la malattia o quali ne siano le conseguenze; la famiglia può essere estranea all'argomento e avanzare una tale richiesta.

Ma se un tribunale deve decidere su una richiesta del genere, ci si aspetta che il giudice consulti esperti in materia e prenda una decisione alla luce della scienza.

Il Tribunale della Famiglia di Kars, invece, non ha agito così, emettendo una sentenza basata su motivazioni prive di fondamento scientifico.

Non sappiamo come il giudice, nel prendere questa decisione, riuscirà a sopportare il peso morale della responsabilità qualora in futuro questo bambino dovesse subire una disabilità intellettiva.

Fortunatamente, la Direzione Provinciale della Salute di Kars ha presentato ricorso contro la decisione del giudice presso un tribunale superiore; è probabile che il ricorso venga accolto e che la prima sentenza venga annullata.

Ieri ho provato a chiamare il tribunale di Kars per chiedere se fosse arrivata la decisione del tribunale superiore, poiché il tempo gioca a sfavore del bambino, ma mi è stato risposto: "Non possiamo fornire informazioni". Per puro caso, mi hanno anche detto che il giudice che ha emesso la sentenza ricopriva l'incarico solo temporaneamente; non era il giudice titolare di quel tribunale, ma ha preso questa decisione durante un incarico provvisorio.

Tutti i pediatri e gli operatori sanitari in Turchia che si occupano di questo ambito conoscono l'importanza della PKU e di quella goccia di sangue prelevata dal tallone.

Esiste un'associazione chiamata Associazione Famiglie PKU, che lavora esclusivamente per la prevenzione di questa malattia e per il trattamento dei pazienti.

Inoltre, le malattie rare, che si contano a migliaia, rappresentano una dura realtà, e ci sono innumerevoli organizzazioni della società civile, associazioni, fondazioni e volontari che lottano per queste patologie.

Con tutto ciò sotto gli occhi di tutti, è davvero sorprendente che nel 2024 possa uscire da un tribunale una decisione del genere, per di più basata su motivazioni anacronistiche.

Ognuno può avere le proprie opinioni; la libertà di guardare agli eventi in modo ideologico è, in fondo, libertà di pensiero.

Ma quando si parla di scienza, non si può guardare agli eventi in modo ideologico.

Perché il fuoco brucia, l'alluvione annega, il sole sorge e tramonta: discutere di queste cose è un esercizio inutile.

Stiamo già pagando il conto delle decisioni ideologiche; è sotto gli occhi di tutti la crisi economica in cui l'attuale governo ha gettato la Turchia gestendo il tema dei tassi di interesse con la logica del "nas" (precetto religioso), e ne stiamo vivendo le difficoltà.

Diciamo pure che la questione del "nas" ha portato all'impoverimento dell'intera Turchia, ovvero di 86 milioni di persone; il danno è stato materiale.

Se si guarda a una malattia come la PKU in modo ideologico, si diventa responsabili del peggioramento o del miglioramento della salute del bambino su cui si è deciso, e questo comporta una responsabilità morale.

Sappiamo già che il governo non considera come propri coloro che non condividono determinate ideologie. Sappiamo anche che si sta cercando di rendere questa tendenza una regola in tutte le istituzioni statali.

Ma nonostante tutto, un po' di coscienza dovrebbe esserci in ognuno, e chi si definisce religioso dovrebbe avere anche il timore di Dio.