Non mantenuta la promessa dei sensori per i bambini con diabete di tipo 1

Il diabete di tipo 1, noto comunemente come “diabete”, è un problema di salute cronico in cui l'insulina deve essere somministrata dall'esterno tramite iniezioni o microinfusori. In Turchia vivono circa 30 mila bambini sotto i 18 anni affetti da diabete di tipo 1. Negli ultimi anni, i bambini con diabete di tipo 1 e le loro famiglie sono saliti alla ribalta per la battaglia condotta affinché i sensori per la misurazione della glicemia siano gratuiti.

Il fatto che l'ex ministro della Salute Fahrettin Koca, durante il suo discorso di commiato, abbia menzionato gli studi sui sensori nazionali affermando che sarebbero stati messi a disposizione dei diabetici in brevissimo tempo, ci ha fatto tornare a riflettere sulla questione. 

La regolazione precisa della dose di insulina è essenziale affinché i pazienti con diabete di tipo 1 possano condurre una vita sana. Per questo motivo, è necessario misurare regolarmente i livelli di glucosio nel sangue per rilevare le variazioni della glicemia. Per molti anni, la misurazione della glicemia è stata effettuata tramite glucometro, prelevando una goccia di sangue dal dito. 

Contro questo metodo faticoso che mostra solo il livello di zucchero istantaneo, da alcuni anni vengono condotte campagne di sensibilizzazione e solidarietà come “Lo Stato paghi i sensori, lasciateci i polpastrelli!” e “Alza un dito per il sensore”. 

I SENSORI SONO STATI UNA SVOLTA NELLA VITA DEI DIABETICI

I sensori svolgono un ruolo fondamentale nel facilitare la vita quotidiana dei pazienti con diabete di tipo 1 e nel prevenire possibili complicazioni. L'impatto dei sensori, emersi negli ultimi 10 anni e in grado di mostrare i livelli di glucosio 24 ore su 24 senza pungere il dito, è considerato una svolta nella vita del diabetico. 

Allora, che differenza fanno i sensori nella vita dei diabetici?

I sensori inseriti nel corpo possono effettuare misurazioni indolori dal liquido interstiziale 288 volte al giorno, ogni cinque minuti. Grazie ai sensori, è possibile monitorare l'andamento del glucosio, prevedere in anticipo i picchi e i cali e agire di conseguenza, ricevere avvisi grazie agli allarmi e permettere alle famiglie di monitorare a distanza la glicemia dei propri figli tramite smartphone. 

IL COSTO OSTACOLA L'ACCESSO AI SENSORI

D'altra parte, la maggior parte delle famiglie con bambini affetti da diabete di tipo 1 è composta da persone a basso reddito che vivono con il salario minimo. Di conseguenza, pochissime famiglie possono permettersi il costo dei sensori, che varia tra le 3 mila e le 4.500 lire al mese. In molte province, la percentuale di bambini con diabete di tipo 1 che utilizza i sensori non supera il 5-10%. Per questo motivo, si attende che l'SGK (Istituto di Previdenza Sociale) copra l'intero costo del sensore più economico. 

Il Prof. Dr. Şükrü Hatun, Presidente del Dipartimento di Endocrinologia Pediatrica e Diabete dell'Università Koç, uno dei nomi più autorevoli quando si parla di trattamento del diabete di tipo 1 in Turchia, combatte da anni insieme alle famiglie per i sensori, che considera il progresso più importante degli ultimi 30 anni.

Afferma che alcuni dei suoi pazienti descrivono il processo vissuto dopo la diagnosi di diabete di tipo 1 come “prima del sensore” e “dopo il sensore”. 

SIAMO L'UNICO PAESE IN EUROPA A NON COPRIRNE IL COSTO

Affermando che i sensori sono un diritto dei pazienti con diabete di tipo 1, il Prof. Dr. Şükrü Hatun ricorda che la Turchia è l'unico paese nella regione europea in cui i sensori non sono coperti dallo Stato. 

Quando ho chiesto del loro impegno pluriennale per ottenere sensori gratuiti, il Prof. Dr. Şükrü Hatun si è lamentato del fatto che non sono riusciti a ottenere risultati dai colloqui avuti da tempo con i funzionari dell'SGK e con il Ministero delle Finanze.

Ha spiegato che l'anno scorso il Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale ha avviato un nuovo studio e, nonostante sia stato espresso un parere positivo sull'inclusione dei dispositivi di monitoraggio del glucosio con sensore nel rimborso, la proposta non è stata accettata dal Ministero delle Finanze. Il Prof. Dr. Hatun ha dichiarato che, un mese e mezzo fa, in qualità di rappresentanti di 5 associazioni specializzate che si occupano di diabete, hanno incontrato il viceministro delle Finanze e ha fornito le seguenti informazioni: 

“Non ci sono ancora notizie sui sensori, che sono uno dei progressi medici più importanti che cambiano il destino dei bambini con diabete di tipo 1. Per questo motivo siamo tristi, delusi e persino arrabbiati. 

I sensori sono dispositivi che richiediamo per la necessità del trattamento e per il comfort dei diabetici. Come Fondazione Turca per il Diabete, Società Turca per il Diabete, Fondazione per i Bambini Diabetici, Associazione di Endocrinologia Pediatrica e Diabete, e Associazioni Turche di Endocrinologia e Metabolismo, abbiamo spiegato la questione in modo esauriente ai viceministri. Anche Mehmet Şimşek è a conoscenza della questione. Tuttavia, l'ultimo passo non viene ancora compiuto. 

Purtroppo, le promesse fatte non sono state mantenute. Rinnovo il nostro appello alle autorità, in particolare al Ministro delle Finanze Mehmet Şimşek, affinché i sensori vengano forniti gratuitamente.”

DA 7 ANNI ANDIAMO E VENIAMO, MA NESSUN RISULTATO! 

“È inaccettabile che un paese che costruisce i propri aerei e partecipa a progetti per inviare astronauti nello spazio, neghi i sensori a 30 mila bambini”, ha detto il Prof. Dr. Şükrü Hatun, continuando:  

“Da 7 anni andiamo e veniamo, abbiamo fatto di tutto. L'SGK e il Ministero delle Finanze dicono: 'Siamo d'accordo con voi, pensiamo che i sensori siano necessari', ma non c'è stato alcun progresso nell'allocazione di una risorsa e nel compiere il passo necessario. 

È necessario stanziare un budget di circa 1 miliardo di lire all'anno. Vediamo che la Turchia stanzia risorse per così tante cose, ma non capiamo perché questo denaro venga negato a 30 mila bambini diabetici. Considerando le risorse del paese, non è una cifra impossibile da stanziare. Proponiamo già che lo Stato copra il sensore più basilare ed economico sul mercato. 

Sebbene quando parliamo con i decisori sembri che non ci siano problemi, è molto triste che lo Stato sia così insensibile al supporto per i sensori. Molte famiglie di diabetici sono deluse. Le madri e i padri fanno tutto il possibile per i loro figli, giorno e notte. Ci sono madri che lavorano in un secondo lavoro per poter comprare un sensore per il proprio figlio, che non dormono la notte, che aspettano davanti alle porte delle scuole.” 

I MEDICI CHE SI OCCUPANO DI DIABETE NON HANNO INFORMAZIONI SUL SENSORE NAZIONALE

Il Prof. Dr. Şükrü Hatun, che ritiene che anche le dichiarazioni dell'ex ministro della Salute sul sensore nazionale abbiano influenzato il processo, ha fatto la seguente valutazione: 

“Quelli del Ministero delle Finanze hanno preferito attendere questa iniziativa del Ministero della Salute. Fahrettin Koca ha detto che potrebbero essere utilizzati a breve, ma non si sa chi ci sia dietro questi studi. Abbiamo anche espresso loro che produrre sensori non è così facile come si pensa, che non siamo contrari ai sensori nazionali, tuttavia è sbagliato mettere i bambini con diabete di tipo 1, che aspettano da molto tempo, nella condizione di dover aspettare anche i sensori nazionali. Se ci sarà un sensore nazionale, può essere un'alternativa. Pertanto, il Ministero della Previdenza Sociale dovrebbe iniziare a fornire un sostegno pari al prezzo del sensore più economico il prima possibile. 

Oltre alla produzione del sensore nazionale, è importante anche ottenere l'approvazione secondo i criteri internazionali. Per questo, è necessario condurre alcune ricerche. Tuttavia, purtroppo, i medici come noi che si occupano di diabete non hanno alcuna informazione sul processo del sensore nazionale. Né io né nessuno dei presidenti delle associazioni presenti quel giorno ne siamo a conoscenza. Poiché le dosi di insulina vengono decise con i sensori, la precisione di questi dispositivi è molto importante. In tutto il mondo sono prodotti con standard molto elevati e da determinate aziende.”

ATTENDIAMO ATTENZIONE DAL NUOVO MINISTRO E DALL'IBB!

Affermando di attendere il sostegno del nuovo Ministro della Salute, Kemal Memişoğlu, per i sensori che aumentano la qualità della vita dei bambini e delle famiglie e prevengono i danni agli organi legati al diabete a lungo termine, il Prof. Dr. Şükrü Hatun ha lanciato questo appello:  

“Il nostro nuovo ministro è un chirurgo generale e sua moglie è un pediatra. In realtà, vorremmo che anche lui si interessasse a questo problema. Se fornisse il supporto per i sensori, darebbe un contributo enorme. I bambini diabetici hanno questa caratteristica: il minimo supporto fa una grande differenza nella loro vita. Il supporto dei sensori è molto importante per aumentare la qualità della vita e l'aspettativa di vita dei bambini, prevenire le complicazioni e, soprattutto, permettere loro di vivere come tutti gli altri.”

Notando che, sebbene alcune prefetture e comuni stiano facendo degli sforzi, ciò che viene fatto non è sostenibile e permanente, il Prof. Dr. Hatun ha detto: “Ad esempio, di recente la Municipalità Metropolitana di Ankara ha fornito sensori solo ai bambini che sostengono gli esami. Abbiamo raggiunto anche il sindaco dell'IBB (Municipalità Metropolitana di Istanbul) Ekrem İmamoğlu, anche lui è a conoscenza della questione. Abbiamo fatto appello affinché fornisca sostegno a Istanbul. Ma questo è in realtà compito dell'SGK. Sappiamo che l'IBB è favorevole, ma non è ancora stato fatto alcun passo. Vorrei rinnovare il mio appello al signor İmamoğlu da qui. Dall'SGK non arriva alcun segnale, penso che se arrivasse da Istanbul potrebbe avere un impatto su tutta la Turchia”. 

SI AMMORTIZZA IN 10 ANNI 

Sottolineando che i sensori sono una necessità reale, secondo il Prof. Dr. Şükrü Hatun questi strumenti possono ammortizzarsi in 10 anni, sia prevenendo i ricoveri ospedalieri che riducendo i costi derivanti da molte complicazioni che potrebbero svilupparsi.