La deputata del CHP Suiçmez e la madre del piccolo Demir Ali, affetto da SMA, tengono una conferenza stampa: 'Non voglio ricevere la notizia che è diventato un angelo'

La deputata del CHP per Trabzon, Sibel Suiçmez, ha tenuto una conferenza stampa insieme a Ezgi Kara Bayraktar, madre di Demir Ali, un bambino affetto da SMA.

Suiçmez, sottolineando l'approccio basato sui diritti tipico dei giuristi, ha chiesto che lo Stato offra soluzioni basate sui diritti anziché fare affidamento su sentimenti di compassione.

Ezgi Kara Bayraktar, dal canto suo, ha affermato che la SMA dovrebbe essere considerata un'epidemia, sottolineando che in Turchia le persone sono costrette a lanciare campagne di raccolta fondi per la terapia genica e che lo Stato dovrebbe sostenere queste famiglie.

"NON C'È ALCUN MOTIVO PER CUI NON DEBBA ESSERE SOSTENUTO DAL NOSTRO STATO"

Suiçmez, sottolineando che i giuristi guardano a tutto in un'ottica basata sui diritti, ha dichiarato: "Pertanto, desideriamo che ciò che deve essere realizzato avvenga per mano dello Stato, non sulla base di sentimenti di compassione, ma sulla base dei diritti."

Ezgi Kara Bayraktar, a cui Suiçmez ha ceduto la parola, ha osservato che la SMA dovrebbe essere definita un'epidemia sia in Turchia che nel mondo.

Affermando che la SMA non è più una malattia incurabile, ma che in Turchia le persone sono costrette a fare campagne per la terapia genica, Bayraktar ha aggiunto: "Non c'è alcun motivo per cui queste persone non debbano essere sostenute dal nostro Stato."

"NON VOGLIAMO RICEVERE LA NOTIZIA CHE 'È DIVENTATO UN ANGELO'"

Bayraktar ha concluso dicendo: "Come madre, dico che i bambini turchi dovrebbero poter accedere a ogni tipo di trattamento. Non voglio ricevere la notizia che un bambino in Turchia è 'diventato un angelo' perché non ha potuto accedere alle cure necessarie."

Fonte della notizia : 12punto